I detta blogg-inlägg tänker jag berätta utifrån mina egna erfarenheter hur det är att leva med HAE (heridiärt angioödem). Om man nu skall säga erfarenheter.

Jag har fått en del kommentarer samt mail ang min sjukdom. Det värmer så fruktansvärt mycket då det är människor som har samma problem som jag som kommenterar och berättar saker. För just denna sjukdom är inte sådär jätte vanlig. Denna sjukdom som jag har är mest vanligt bland oss tjejer. Den kan vara ärftlig och inte ärftlig. Jag har den som inte är ärftlig.

Att leva med detta elände är ibland jobbigare och ibland funkar det, men det är absolut inte kul. Jag tror inte folk förstår riktigt hur man känner sig när man får ett anfall. Folk brukar säga jag förstår, men det kan dom inte göra. OM dom inte har denna sjukdom. När man får ett anfall någonstans på kroppen eller innuti kroppen så gör det fruktansvärt ont, ialla fall för mig. Det kliar något så förbannat, och ibland sticks det och blir oftast jätte varmt på själva utslaget/anfallet.

Jag får oftast i ansiktet eller under fötterna. Kommer det i ansiktet så är det runt ögonen eller läpparna. Är det jätte svullet så ser man inte riktigt klock ut. Jag skojar inte om jag säger att det ser ut som att man har gått en boxnings match eller om man har sprutat in riktigt riktigt mycket botox i läpparna. Runt ögonen så kliar det när de väl är på gång att komma. Men vid läpparna sticks det och ömmar. Får ja under fötterna så kan jag inte gå på dem, de gör så otroligt ont. Jag fyller 22år gammal. Ingen tjej är värd att ha denna sjukdom. Man mår jätte dåligt, man känner sig så otroligt missnöjd med sig själv. Man känner sig som ett missfoster. Och man blir ledsen. Det händer istortsätt varje gång ja har ett anfall att jag bryter ihop. Jag grinar och grinar. Frågar mig själv varför, varför jag fick just detta?

Folk säger att man lär sig att leva med en sjukdom. Men jag tror inte att man kan det. Man säger nog bara så för att de omkring en ska tro att allt är bra. Att ha en sjukdom som inte är botlig och att man inte kan säga att imorgon så kan jag inte gå på fötterna, eller att imorgon eller i övermorgon så är mitt öga igensvullet. Det är fruktansvärt att inte veta NÄR och VART anfallet kommer.

Sedan att man fick ta reda på själv att man hade just en obotlig sjukdom kom som en jätte stor chock för mig. Jag hann tänka både det ena och de andra när jag läste allt, när jag fick se bilder på olika anfall så bröt jag fullständigt ihop. Ja det går inte att förklara direkt hur man känner sig. Man vill bara stänga dörren släcka alla lampor och sedan krypa ner under täcket och vakna när det är över. 

Så när någon där ute skriver att dom sett att jag har denna sjukdom skriver till mig och berättar att man inte är ensam så blir jag så glad. Det värmer så otroligt mycket. Fortsätt att skriv!

TACK! ♥