Kontakt

Nu kommer jag kontakta någon om detta. När man vaknar och tror att det ska vara över så kör det igång igen. Vilket jävla skit! Detta borde inte få finnas, så värdelöst!

Kramp

Min mage fortsätter att krampar och det gör ont. Först så trodde jag inte att det hade med min sjukdom att göra. Men igår så fick jag tänka om lite. Min mage svullnade upp och det gjorde jätte ont. Precis så som det har gjort de andra gångerna. Idag har det inte varit så farligt som det var igår. Men det gör fortfarande ont när de väl sätter igång. Men men det går över :) Det som inte dödar det härdar! 

puss

Det gör mig väldigt ledsen...

Att igår kväll känna hur anfallen kom smygandes, så var de ingen rolig morgon. kliade som satan själv hade krypit in under skinnet på mig vid knät och armbågen igår kväll. hemskt! Imorse när jag vaknade så hade jag fått svullnader på fötterna, knät, armbågen, ögat och kände lite i magen och allt de är på min högra sida.. Nu under kvällen har de blivit värre i fötterna, och ja bövar för en dag imorgon på jobbet. Det kommer bli ett helvete!!

:'(

Hemskt ont!

Ja detta är absolut ingen rolig sak. Jag har fått ett anfall i magen, och min smärta går inte att beskriva! De ända jag vill är att få sluta så jag får lägga mig ner o sova bort denna smärta! Såhär ont har jag inte haft förut, uppblåst mage och vill vika mig dubbelt.. aj aj aj!

:'(

Att leva med HAE.

I detta blogg-inlägg tänker jag berätta utifrån mina egna erfarenheter hur det är att leva med HAE (heridiärt angioödem). Om man nu skall säga erfarenheter.

Jag har fått en del kommentarer samt mail ang min sjukdom. Det värmer så fruktansvärt mycket då det är människor som har samma problem som jag som kommenterar och berättar saker. För just denna sjukdom är inte sådär jätte vanlig. Denna sjukdom som jag har är mest vanligt bland oss tjejer. Den kan vara ärftlig och inte ärftlig. Jag har den som inte är ärftlig.

Att leva med detta elände är ibland jobbigare och ibland funkar det, men det är absolut inte kul. Jag tror inte folk förstår riktigt hur man känner sig när man får ett anfall. Folk brukar säga jag förstår, men det kan dom inte göra. OM dom inte har denna sjukdom. När man får ett anfall någonstans på kroppen eller innuti kroppen så gör det fruktansvärt ont, ialla fall för mig. Det kliar något så förbannat, och ibland sticks det och blir oftast jätte varmt på själva utslaget/anfallet.

Jag får oftast i ansiktet eller under fötterna. Kommer det i ansiktet så är det runt ögonen eller läpparna. Är det jätte svullet så ser man inte riktigt klock ut. Jag skojar inte om jag säger att det ser ut som att man har gått en boxnings match eller om man har sprutat in riktigt riktigt mycket botox i läpparna. Runt ögonen så kliar det när de väl är på gång att komma. Men vid läpparna sticks det och ömmar. Får ja under fötterna så kan jag inte gå på dem, de gör så otroligt ont. Jag fyller 22år gammal. Ingen tjej är värd att ha denna sjukdom. Man mår jätte dåligt, man känner sig så otroligt missnöjd med sig själv. Man känner sig som ett missfoster. Och man blir ledsen. Det händer istortsätt varje gång ja har ett anfall att jag bryter ihop. Jag grinar och grinar. Frågar mig själv varför, varför jag fick just detta?

Folk säger att man lär sig att leva med en sjukdom. Men jag tror inte att man kan det. Man säger nog bara så för att de omkring en ska tro att allt är bra. Att ha en sjukdom som inte är botlig och att man inte kan säga att imorgon så kan jag inte gå på fötterna, eller att imorgon eller i övermorgon så är mitt öga igensvullet. Det är fruktansvärt att inte veta NÄR och VART anfallet kommer.

Sedan att man fick ta reda på själv att man hade just en obotlig sjukdom kom som en jätte stor chock för mig. Jag hann tänka både det ena och de andra när jag läste allt, när jag fick se bilder på olika anfall så bröt jag fullständigt ihop. Ja det går inte att förklara direkt hur man känner sig. Man vill bara stänga dörren släcka alla lampor och sedan krypa ner under täcket och vakna när det är över. 

Så när någon där ute skriver att dom sett att jag har denna sjukdom skriver till mig och berättar att man inte är ensam så blir jag så glad. Det värmer så otroligt mycket. Fortsätt att skriv!

TACK! ♥

Jag är inte ensam!

Fick en kommentar nyss, eller för några minuter sedan ang min sjukdom. De gav mig en lättnad, ja vart glad om man nu kan uttrycka de så. Jag är inte ensam! :) ♦

Fruktansvärt ont!!!

Ja kände på mig att ja skulle få ett anfall idag. De kliade på båda ögonlocken o under ena foten, men de kom i magen istället! De är en fruktansvärd värk, plus att magen har svullnat upp så de ser ut som ja är gravid! AJ!

:(

Försvinn!

Snälla, hur många gånger skall jag be till Gud att detta elände ska försvinna. :( När de är och kommer inombords blir jag lite rädd.. Dock har ja haft denna typ av kännsla ett X-antal gånger innan så jag vet att de inte är någon fara. Men de gör mig ledsen, att veta att man är 22 år och har en sjukdom som inte går att bota :( Man förstår nog inte hur de känns om man inte har de. Ni får tycka ja är töntig, eller som ältar detta men vad gör väl de? Detta är min blogg, och jag bestämmer vad jag skall skriva. Inte ni.

När jag får ett anfall tänker jag, varför skall detta just ha kommit till mig.. Var någonstans kommer de här näst.. Varför, varför, varför? :(

Typiskt...

Ja ja säger de typiskt!! Mitt öga håller på att svullna upp... Hoppas de inte blir mer än vad de är. =/

Anfall :(

Vaknad nu när syster ringde och frågade om ja skulle med till mormor, sedan när ja klev up och skulle på toa så ser ja att mitt öga håller på att svullna igen. Hoppas de inte blir mer än såhär, jag ska ju jobba ikväll!!!!

12.30

   

Om och om igen...

Jag sitter och läser detta mail. Jag har haft min inkorg öppen med detta mail hela kvällen. Om och om igen har jag läst de och blir lika tårögd och grinar varje gång. Jag blir fruktansvärt glad, lycklig. Jag är tacksam för att de finns personer som hittar de personer som behöver hjälp. Jag behöver hjälp, och nu tror jag att de här kommer lösa sig jätte bra. Att någon blir/blev berörd utav de jag har skrivit och skriver betyder så mycket för mig så de är inte sant. Jag vet inte hur jag skall kunna tacka denna människa. Som förut, ja sitter här med tårar i ögonen och är glad! Jag finner just nu inga ord.

Ett stort tack Mattias!

De gör ont i mig..

..ju mer jag läser och inser om denna sjukdom som jag tydligen har så skulle de kunna vara livshotande i vissa fall =/ Jag sitter med tårar i ögonen och läser ett helt dokument fullt med fakta.

'Den exakta förekomsten är inte känd, men studier visar att mellan 2 och 5 per 100 000 invånare har sjukdomen. Det skulle innebära att det finns 200 - 1 000 personer med HAE i Sverige. Cirka 100 av dem har hittills fått diagnos.'

Varför skulle jag just vara en utav dessa 200 - 1 000 personer i sverige? Det finns två typer utav denna sjukdom, ena är ärftligt och den ena ja inte. I mitt fall så är de inte de som är ärftligt. Tur? Ja vad vet jag, tur o tur, jag har ju skiten i mig ialla fall. Inget ja slipper lixom.

'Sjukdomen kan vara livshotande om svullnaden uppstår i strupen (larynxödem). Detta ger kvävningskänsla som inom loppet av några timmar kan utvecklas från lätt obehag till att luftvägarna helt svullnar igen.'

Efter alla dessa prver jag har tagit, allergitester och så vidare. Så tycker jag de är så himla konstigt att de har sagt till mig att de är inget.

'Sjukdomen diagnostiseras genom att halten av C1-INH i blodet mäts.'

Nähä, är de så? Varför har alla ni läkare sagt till mig att ne vi hittar inget? Hur skall man kunna lita på några som 'kan' sin sak när man inte får reda på något? Det gör en så fruktansvärt ledsen. Att detta som flyttar runt sig i kroppen på mig, kunde jag aldrig tänka mig vara en sjukdom. När jag läser allt så faller allt på plats. Ja de med hur symptomerna utvecklar sig och sådär.

'För närvarande finns ingen botande behandling för hereditärt angioödem, men det finns goda möjligheter att förebygga och lindra anfallen. Eftersom HAE kan förväxlas med allergiska reaktioner är det mycket viktigt med en korrekt diagnos för att undvika felbehandling. Antiallergisk behandling har i allmänhet ingen effekt på detta tillstånd. Vid svullnad i luftvägarna kan det bli nödvändigt att kirurgiskt öppna luftstrupen (trakeotomi).'

Att de kan sätta sig i luftrören har jag varit med om, nu i tisdags och onsdags. Visst att de kan har satt sig på stämbanden de har jag varit med om. Rösten blir helt konstigt. Men för ett par dagar sedan var de lite läskigt. Desto mer jag öppnade munnen och pratade och ju frtare jag svalde mitt saliv så fick jag springa på toan för att de kändes som att jag skulle spy. De kändes tjockt i halsen men syndes inget tecken på svullnad. Många blev nog lite oroliga, jag fick inte vara hemma själv. Nära på att ringa akuten. Men som jag sagt och som läkaren i Örebro sa. De finns inte så mkt att göra mer om när jag inte får luft. Då måste jag självklart åka in så jag får hjälp att andas. Men anars finns de inget. 

'Färskfrusen plasma är en annan möjlighet att häva en HAE-attack. Plasman innehåller C1-INH och finns på alla sjukhus. Tranexamsyra är ett blödningshämmande ämne som kan motverka svullnader hos cirka 15 procent av dem som har hereditärt angioödem.'

'Tranexamsyra kan också ges kontinuerligt i förebyggande syfte. Anabola steroider är ämnen som liknar manligt könshormon. De stimulerar kroppen att bilda proteiner i allmänhet och därmed också C1-INH.'

'C1-INH-koncentrat kan, vid täta och svåra besvär, ges i förebyggande syfte, liksom inför operationer och tandbehandlingar, som kan utlösa HAE-attacker. C1-INH-koncentrat injiceras då 1-2 timmar före ett planerat ingrepp. Även om man annars inte behandlas med anabola steroider kan också sådana preparat ges under 5-6 dagar före en planerad operation och upp till 3 dagar efter ingreppet.'

De skrämmer mig lite nu när jag om en vecka skall åka in på lasarettet för att genomgå en poeration. Sedan att ta ett sådant preparat som anabola känns helt och hållet galet, helt fel. Skulle jag sitta hemma själv nu så skulle jag brytaut i tårar ett X antal gånger. Att ha något sådant här vill jag verklgen inte... Men ja tycker att läkarna har gett mig en fel bild. Att säga att de här absolut inte är farligt och att de är ingen fara de försvinner. De har inte talat om för mig att de är en sjukdom jag har.

Hoppas dehär försvinner nu! Vill inte vara med om mer!

Man blir rädd..

..när man börjar söka på den sjukdom eller 'åkomma' som jag har. Hua, undra varför just jag fick detta skit i kroppen. Jag hoppas de inte är så farligt som jag har läst på internet nu och att de försvinner nu när jag skall ta bort mina halsmandlar på torsdag.

Va glada vänner att ni inte har detta skit, men samtidigt skulle jag vilja skicka på er dessa besvär till er för en dag eller två, så ni skulle få känna hur de känns. De är absolut inte något som man vill ha.

Vad mer ska jag säga? This is my life, bara att gilla läget..

Maktlös, frustrerande, ledsen..

De är bara några kännslor som ja känner just nu. Att veta att inget hjälper mot denna 'åkomma' är fruktansvärt. De gör mig så arg och ledsen. förut pratade jag och sedan var ja nära på att spy pga detta. De har satt sig i halsen om de är denna 'åkomma' som sagt. De som stör mig är att de finns ingen ja ni hörde rätt, INGEN läkare i hela världen som vet vad detta beror på påstod läkaren inne i örebro. Jag tycker de är väldigt konstigt. Men ett namn och att de inte är farligt de vet dom ialla fall. =/ Går inte detta ner nu som är i halsen så kommer ja åka in till akuten.. Men vad skall de göra? De finns ju inget att göra har de sagt, dom hittar ju inget fel å mig här i Karlskoga. Så de känns lite 'onödigt' att åka in till dem. Förlåt, men de är så jag känner...

Jag skulle vilja ge denna 'åkomma' till alla er, just för att visa och få er att förstå att de är hemskt. De är verkligen inte skoj för fem öre. De känns som att ingen tar seriöst på mig. Men de är kanske bara en kännsla som ja har. Jag vill absolut inte vistas utomhus när detta uppstår.

Jag är väldigt ledsen, frustrerande, arg, maktlös...



Bilden är tagen (23.08 idag)

Blir knäpp!

Att både internet och blogg.se skall krångla så förbaskat är ju helt otroligt! Inte mer med de så har inte mina varor från de ja vann på tradera inte kommit än.. =/ plus att ja fick gå hem från jobbet idag med. Mitt öga är nu helt igensvullet. känns förjävligt.. jag hatar det!! Fick avboka mitt sista träningspass idag med. kul, NOT! Vad mer kan gå fel?

Ja men typ såhär ser ja ut just nu.. jätte fint va.. Usch ja mår så dåligt när dessa symptomer dyker up..



Ni ska snart få se de fina naglarna ja gjorde på en tjej igår. riktigt fina! :)
RSS 2.0