..ju mer jag läser och inser om denna sjukdom som jag tydligen har så skulle de kunna vara livshotande i vissa fall =/ Jag sitter med tårar i ögonen och läser ett helt dokument fullt med fakta.

'Den exakta förekomsten är inte känd, men studier visar att mellan 2 och 5 per 100 000 invånare har sjukdomen. Det skulle innebära att det finns 200 - 1 000 personer med HAE i Sverige. Cirka 100 av dem har hittills fått diagnos.'

Varför skulle jag just vara en utav dessa 200 - 1 000 personer i sverige? Det finns två typer utav denna sjukdom, ena är ärftligt och den ena ja inte. I mitt fall så är de inte de som är ärftligt. Tur? Ja vad vet jag, tur o tur, jag har ju skiten i mig ialla fall. Inget ja slipper lixom.

'Sjukdomen kan vara livshotande om svullnaden uppstår i strupen (larynxödem). Detta ger kvävningskänsla som inom loppet av några timmar kan utvecklas från lätt obehag till att luftvägarna helt svullnar igen.'

Efter alla dessa prver jag har tagit, allergitester och så vidare. Så tycker jag de är så himla konstigt att de har sagt till mig att de är inget.

'Sjukdomen diagnostiseras genom att halten av C1-INH i blodet mäts.'

Nähä, är de så? Varför har alla ni läkare sagt till mig att ne vi hittar inget? Hur skall man kunna lita på några som 'kan' sin sak när man inte får reda på något? Det gör en så fruktansvärt ledsen. Att detta som flyttar runt sig i kroppen på mig, kunde jag aldrig tänka mig vara en sjukdom. När jag läser allt så faller allt på plats. Ja de med hur symptomerna utvecklar sig och sådär.

'För närvarande finns ingen botande behandling för hereditärt angioödem, men det finns goda möjligheter att förebygga och lindra anfallen. Eftersom HAE kan förväxlas med allergiska reaktioner är det mycket viktigt med en korrekt diagnos för att undvika felbehandling. Antiallergisk behandling har i allmänhet ingen effekt på detta tillstånd. Vid svullnad i luftvägarna kan det bli nödvändigt att kirurgiskt öppna luftstrupen (trakeotomi).'

Att de kan sätta sig i luftrören har jag varit med om, nu i tisdags och onsdags. Visst att de kan har satt sig på stämbanden de har jag varit med om. Rösten blir helt konstigt. Men för ett par dagar sedan var de lite läskigt. Desto mer jag öppnade munnen och pratade och ju frtare jag svalde mitt saliv så fick jag springa på toan för att de kändes som att jag skulle spy. De kändes tjockt i halsen men syndes inget tecken på svullnad. Många blev nog lite oroliga, jag fick inte vara hemma själv. Nära på att ringa akuten. Men som jag sagt och som läkaren i Örebro sa. De finns inte så mkt att göra mer om när jag inte får luft. Då måste jag självklart åka in så jag får hjälp att andas. Men anars finns de inget. 

'Färskfrusen plasma är en annan möjlighet att häva en HAE-attack. Plasman innehåller C1-INH och finns på alla sjukhus. Tranexamsyra är ett blödningshämmande ämne som kan motverka svullnader hos cirka 15 procent av dem som har hereditärt angioödem.'

'Tranexamsyra kan också ges kontinuerligt i förebyggande syfte. Anabola steroider är ämnen som liknar manligt könshormon. De stimulerar kroppen att bilda proteiner i allmänhet och därmed också C1-INH.'

'C1-INH-koncentrat kan, vid täta och svåra besvär, ges i förebyggande syfte, liksom inför operationer och tandbehandlingar, som kan utlösa HAE-attacker. C1-INH-koncentrat injiceras då 1-2 timmar före ett planerat ingrepp. Även om man annars inte behandlas med anabola steroider kan också sådana preparat ges under 5-6 dagar före en planerad operation och upp till 3 dagar efter ingreppet.'

De skrämmer mig lite nu när jag om en vecka skall åka in på lasarettet för att genomgå en poeration. Sedan att ta ett sådant preparat som anabola känns helt och hållet galet, helt fel. Skulle jag sitta hemma själv nu så skulle jag brytaut i tårar ett X antal gånger. Att ha något sådant här vill jag verklgen inte... Men ja tycker att läkarna har gett mig en fel bild. Att säga att de här absolut inte är farligt och att de är ingen fara de försvinner. De har inte talat om för mig att de är en sjukdom jag har.

Hoppas dehär försvinner nu! Vill inte vara med om mer!